Ребенок в семье – это счастье и масса проблем. А если в семье больной ребенок? Это испытание. Не все могут достойно его пройти. Кто-то отказывается от ребенка сразу, кто-то замыкается в своем горе и озлобляется на весь мир. Мы не можем их судить. Семья, где растет ребенок с ограниченными возможностями, – это особая семья. О таких семьях и о том, какая помощь им сегодня оказывается, наш разговор в гостиной с заместителем директора по учебно-воспитательной работе Новосибирского областного реабилитационного Центра для детей и подростков с ограниченными возможностями Еленой Бахаревой
– Елена Викторовна, нам, у которых растут здоровые дети, даже трудно представить, что такое неизлечимо больной ребенок:
– Для наших родителей диагноз заболевания их детей звучит как приговор. Дети, которые к нам попадают, имеют в основном сложные тяжелые заболевания. Болезнь выражена внешне, это видно по поведенческим реакциям ребенка. Малыш расторможенный, не разговаривает. Родителей донимают расспросами: почему? И мама с папой начинают избегать появления с детьми в общественных местах. Даже перестают ездить в гости к родственникам.
– Это состояние как-то можно переломить?
– Конечно, перед специалистами нашего центра стоит задача грамотно объяснить родителям, какой у них ребенок, какие у него особенности, чего можно ждать от него, а чего не стоит, каковы перспективы у ребенка в будущем. Родители должны понять, что малыш может жить и даже развиваться, но нужно правильно организовать жизнь семьи. С мамами и папами занимается психолог. Именно он помогает матери справиться с шоком, помогает отцу определить его роль в семье и в воспитании ребенка.
Мы не в состоянии исправить положение. Но помочь родителям по-другому посмотреть на своего ребенка мы можем.
Сегодня в России, вслед за мировой практикой, формируется непрерывное сопровождение ребенка с момента рождения врачами, психологами, другими специалистами. Вместе с тем для оказания помощи семьям открываются социальные реабилитационные центры, такие, как наш. Подобные центры есть во всех крупных городах. За последние семь лет в России их количество возросло с трех до 250. В результате в России уменьшилось количество семей, отдающих детей в дома-интернаты.
– Если стали меньше отдавать больных ребятишек на попечение государства, значит ли, что и семьи стали другими?
– Наверное. Еще шесть лет назад 80 процентов семей, где воспитывается больной ребенок, были неполными. Сегодня эта цифра снизилась до 60 процентов. Работа, которая ведется с родителями, просвещение родителей дали свои результаты. Папы стали более активно принимать участие в процессе развития ребенка.
– В начале разговора, вы сказали, что диагнозы ваших ребятишек звучат как приговор. Чем же может помочь ваш центр?
– Во время пребывания ребенка в центре наши специалисты стараются выполнить две задачи. Первая – оказать помощь ребенку. Мы строим процесс его развития, воспитания и обучения, проводим социальную адаптацию, оказываем медицинскую помощь. Вторая равноценная задача – научить родителей обращаться со своим ребенком, жить с ним. Важно научить мам и пап элементарным приемам массажа, ухода за ребенком, как правильно организовать питание, чему и как учить малыша. Когда родители не совершают ошибок, их не постигает лишнее разочарование. Они сознательно двигаются вперед вместе со своим ребенком.
Мы никогда не говорим, что мы работаем только с детьми. Мы работаем с семьей. Строим работу центра так, чтобы мы жили как единый организм. Все проблемы и заботы у нас общие. Родители понимают, что с любой проблемой, пусть даже с самой мелкой, незначительной они могут прийти в центр. Ведь им порой больше не с кем поделиться тем, что у них накопилось. А наш психолог всегда может дать совет, что-то подсказать.
В 2002 году мы опубликовали программу, в которой постарались представить различные формы работы с родителями, апробированные в центре. Кроме того, наш центр выпускает информационно-методический бюллетень. В нем мы предлагаем советы для родителей, как им работать со своим ребенком, показаны особенности существования ребенка с ограниченными возможностями. Этот бюллетень предназначен как для специалистов территориальных центров в районах области, так и для родителей. Таким образом мы пытаемся распространить идею непрерывного сопровождения ребенка. Думаю, что система помощи родителям будет развиваться и дальше, будут найдены новые формы сопровождения.
– На сколько детей рассчитан ваш реабилитационный центр?
– Центр рассчитан на единовременное пребывание 52 детей. Помимо этого, у нас есть амбулаторное посещение и консультативный прием. Мы проводим консультации и на выезде. Ведь многие родители, кто живет далеко, не имеют возможности приехать к нам.
– Как можно попасть в ваш центр?
– К нам приходят дети с трех лет. До этого возраста ребенок воспитывается в семье, наблюдается в поликлинике по месту жительства. Органы социальной защиты уже поддерживают эту семью. После того как ребенку присваивается группа инвалидности, разрабатывается индивидуальная программа реабилитации, специалисты на местах – психиатры, невропатологи – рекомендуют обратиться в наш центр.
– Вы занимаетесь только детьми с тяжелыми нарушениями нервной системы?
– Да. К сожалению, количество детей-инвалидов растет постоянно. И на первом месте остаются психоневрологические заболевания. Это органические поражения во время внутриутробного развития, родовые травмы, наследственные заболевания. Вылечить таких детей нельзя, но улучшить их состояние можно. Наша медицинская реабилитация направлена на поддержание процесса психолого-педагогического воспитания. Мы создаем базу для максимального оздоровления ребенка, его развития.
Какой курс проходить ребенку, решается индивидуально. После реабилитационных мероприятий собирается консультационный совет, где мы анализируем каждого малыша, насколько у него положительная динамика, стоит ли ему дальше пребывать в центре, какие задачи необходимо поставить для последующего реабилитационного процесса. Бывает, что ребенок у нас находится три месяца, полгода. Большинство детей получают повторные курсы, потому что родители видят, что наступает улучшение.
– Часто бывает, что, покинув реабилитационный центр, дети утрачивают навыки?
– Такая проблема есть. Поэтому мы стараемся максимально привлечь родителей к процессу реабилитации, научить их работать со своим ребенком. Родители получают домашнее задание на выходные от всех специалистов: психолога, педагога, логопеда, чтобы процесс не останавливался. Конечно, мы не можем заставить родителей, все зависит только от их желания. Есть и такие, кто полагается только на нас, но большинство родителей стараются выполнять все рекомендации.
Понятно, что дома маме легче самой одеть малыша, умыть его, чем ждать, когда он это сделает сам. И бывает, что через год ребенок забывает все, чему мы его научили. Тогда приходится все начинать заново. Ведь это особенность заболеваний. Родителям надо постоянно работать дома. Когда ребенок покидает наш центр, ему пишут подробнейшие рекомендации, чем родители должны дальше заниматься, какие навыки прививать, в каком направлении работать. Одного ребенка можно направить на обучение, для тех, у кого очень сложное заболевание, важна социальная адаптация, навыки самообслуживания, умение общаться. Если навыки постоянно не закреплять, то ребенок вырастет и будет ни к чему не приспособленным.
В сельской местности, может быть, попроще. Ребенок помогает по хозяйству, выполняет простую работу: ухаживает за животными, помогает в огороде. Городским детям в этом плане тяжелее. В городских условиях такому ребенку сложно найти применение. Если степень поражения тяжелая, то говорить о профессиональных навыках не приходится. Но можно привить трудовые навыки.
– А как меняются родители ваших деток?
– Само пребывание в центре, коллективе уже помогает родителям. Мамы и папы видят, что они не одиноки в своем горе. Родители начинают общаться между собой, находят общий язык, раскрепощаются, раскрываются. Многим вселяет оптимизм пример других родителей, которые ведут себя совершенно свободно, не замыкаются в своем горе, не стесняются своего ребенка. У родителей появляются надежды и попытки продолжить обучение ребенка, нанимают преподавателей, если позволяет состояние ребенка, отдают его в детский сад, коррекционную школу. Развитие ребенка становится поступательным, приобретает определенную динамику. Родители не мечутся, у них появляется цель. Кроме того, пока ребенок находится в нашем центре, у мамы впервые за много лет появляется возможность выйти на работу, реализовать себя в другой сфере.
– Я знаю, что в вашем центре часто проводят различные утренники, концерты воспитанников…
– Праздники для наших деток и их пап и мам очень важны. Родители видят своего ребенка в совершенно новой роли. Оказывается, он может и танцевать, и петь, в меру своих возможностей, конечно. Ребенок радуется. И мама смотрит на свое дитя другими глазами.
У нас есть родители с детьми с синдромом Дауна. Они очень активны. Много общаются между собой, ходят с детьми в театры, зоопарк, цирк, устраивают совместные прогулки, развлекательные программы.
– Насколько изменилось отношение нашего общества к особым детям?
– Отношение в обществе меняется, может быть, не так быстро, как нам бы хотелось. Раньше общество делало вид, что детей-инвалидов не существует. Теперь все чаще мы их называем детьми с ограниченными возможностями. Мы признаем право этого ребенка, семьи на полноценное существование. Когда наш центр только открывался, жители соседних домов относились к нам настороженно. А теперь воспринимают как должное. Наши детки часто ходят на экскурсии в магазин, на почту, чтобы на практике ощутить уроки социальной адаптации. Они учатся отправлять письма, делать покупки и многое другое. И люди это воспринимают нормально.
– Ваш центр работает с детьми до 18 лет, а что ждет их дальше?
– Несмотря на то, что существуют реабилитационные центры, основная тяжесть воспитания ребенка ложится на плечи родителей. Для особого ребенка семья навсегда останется тем миром, где он будет жить столько, сколько ему отведено судьбой. А если нет, то ребенка в будущем ждет дом-интернат.